1. Parcours de soins

• Un guide et des outils au service de la prise en charge des personnes ayant une maladie chronique qui comprennent des documents de référence pour chaque maladie :

1.   Le guide du parcours de soins pour une maladie : le guide est le document de référence qui décrit la prise en charge usuelle d'un patient ayant une maladie chronique. Il décrit l'ensemble du parcours de soins d'un patient et notamment le rôle de chaque professionnel et les articulations entre les professionnels. 
2.    Une synthèse qui réunit les points critiques du parcours de soins
3.    Le schéma résumé du parcours de soins mettant en lumière les acteurs impliqués
La méthode d'élaboration de ces guides et outils repose successivement sur la recherche des données scientifiques, l'avis d'un groupe de travail pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés notamment les associations de patients.
4.    Des actes et prestations pour l'ALD (APALD)

Méthode d'élaboration du guide et des outils parcours de soins pour une maladie chronique

2. Missions en matière d'ALD

Conformément à ses missions, fixées par le décret n°2004-1139 du 26 octobre 2004, la Haute Autorité de Santé formule des recommandations sur les actes et prestations nécessités par le traitement des affections mentionnées à l'article L.324-1 pour lesquelles la participation de l'assuré peut être limitée ou supprimée, en application du 3° de l'article L.322-3. Ces recommandations se traduisent par :

Un guide à destination des médecins qui décrit la prise en charge optimale de la maladie, ainsi que des actes et prestations (APALD) qui décrit le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD, au titre de la maladie considérée, et qui sert de base à l'établissement de son protocole de soins. La méthode d'élaboration de ces guides et listes repose successivement sur la recherche de l'évidence scientifique, le consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l'Assurance maladie.

Méthode d'élaboration des guides ALD à destination des médecins et des listes des actes et prestations 

• Un guide à destination des patients (hors maladies rares, pour lesquelles Orphanet réalise des documents d'information grand public) dont l'objectif est d'expliquer au malade admis en ALD, au titre de la maladie considérée, les principaux éléments du traitement et du suivi et qui contient également une liste des contacts utiles. Ces guides sont élaborés sur la base du guide médecin correspondant, en collaboration avec les associations de patients concernées et des médecins généralistes.

Méthode d'élaboration des guides patients pour les ALD

• En application de l'article L. 162-17-2-1 du Code de la sécurité sociale (article 56 de la LFSS 2007), la HAS émet un avis ou une recommandation, après consultation de l'Afssaps, sur la possibilité d'une prise en charge ou d’un remboursement, à titre dérogatoire, par arrêté des ministres chargés de la santé et de la Sécurité sociale, lorsqu'il n'existe pas d'alternative appropriée de toute spécialité pharmaceutique, tout produit ou toute prestation prescrit en dehors du périmètre des biens et services remboursables pour le traitement d’une affection de longue durée ou d’une maladie rare.
  La méthode pour élaborer l’avis ou la recommandation de la HAS pour une prise en charge dérogatoire comprend cinq étapes principales :
  • consultation de l’Afssaps, information de la ou les association(s) de patients concerné(es) ; 
  • analyse des données scientifiques disponibles et recueil d’avis d’experts ;
  • rédaction d’un projet d’avis ou de recommandation, fondé sur un argumentaire ;
  • information et recueil des observations éventuelles de la (des) commission(s) spécialisée(s) concernée(s) (CT, CEPP, CAQPS) ;
  • validation de l’avis ou de la recommandation par le Collège de la HAS intégrant une phase contradictoire avec la ou les association(s) de patients ainsi que le ou les laboratoire(s) ou fabricant(s) concernés.

Méthode d’élaboration d’un avis et d’une recommandation relatifs à l’article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale