Personnes en situation de handicap dans les établissements de santé : comment mieux organiser leurs soins ?

Le handicap touche en France 10 millions de personnes. Et d’après le rapport de Pascal Jacob publié en 2013 sur « l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées », elles seraient 3 millions à pouvoir être mieux soignées.

Si des progrès ont été faits pour faciliter le quotidien des personnes en situation de handicap, l’accès aux soins reste un enjeu important comme le soulignait la précédente audition publique organisée par la HAS en 2009. En effet, l’hospitalisation, comme pour toute personne, est une étape délicate et anxiogène. Il s’y rajoute pour les personnes en situation de handicap d’être privées de leurs repères et en particulier de l’appui des proches et des aidants.

En 2014, Denis Piveteau, conseiller d’Etat soulignait, dans le rapport « Zéro sans solution », « le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture » pour les personnes en situation de handicap. Dans la continuité de ce rapport, la HAS a mené des travaux pour élaborer un guide de bonnes pratiques pour les établissements de santé et leurs équipes, avec l’appui de Denis Piveteau qui a présidé le groupe de travail.

Favoriser l’autonomie du patient et l’associer aux soins

Ce travail doit permettre aux soignants d’anticiper les difficultés des personnes en situation de handicap et de mettre en œuvre des solutions simples pour compenser leurs difficultés. Cinq objectifs prioritaires ont été identifiés : assurer la continuité du parcours de santé, veiller à l’accessibilité au sens large, favoriser la place de l’aidant, modifier les représentations des professionnels et enclencher un processus de changement au sein l’établissement.

La HAS insiste particulièrement sur la nécessité de maintenir l’autonomie du patient et de renforcer ses capacités. Les équipes doivent veiller à conserver au maximum ses habitudes de vie et à prendre en compte ses choix. Dans cet objectif, la mise en place d’actions de sensibilisation, de formation et de développement de compétences à destination des professionnels des établissements de santé est essentielle, notamment pour faire évoluer leurs représentations sur les personnes en situation de handicap.

Rechercher le meilleur parcours de soins possible et l’anticiper

L’établissement doit veiller à l’accessibilité des locaux, des équipements, des services (espace d’attente adapté, matériel spécialisé, etc.) et à la qualité de l’information délivrée au patient (signalétique, modalités de communication adaptée, etc.). Un second enjeu pour les équipes est d’anticiper la venue du patient. C’est indispensable pour personnaliser l’ensemble de son parcours (prise de contact avant son arrivée, minimisation des délais d’attente, etc.). Pour y parvenir, les équipes doivent bien connaître les besoins de chaque personne en situation de handicap. Elles peuvent utiliser des supports existant tels que les documents de liaison ou le carnet de santé : ils renseignent sur l’historique des soins et les habitudes de vie de la personne et permettent une meilleure coordination entre les équipes de différents secteurs*. La HAS souligne par ailleurs l’importance pour les équipes hospitalières de pouvoir s’appuyer sur un professionnel de santé désigné comme « référent handicap », ou sur une équipe dédiée. Cette fonction peut être mutualisée au sein du territoire, entre plusieurs établissements.

Collaborer avec l’aidant : un partenaire précieux

L’aidant dispose d’une expertise fondamentale pour les professionnels de santé compte tenu de sa relation privilégiée avec le patient. En accord avec ce dernier, il est primordial que les professionnels formalisent la place de la personne aidante en favorisant sa présence et en reconnaissant sa compétence tout au long du parcours de soins. 

S’organiser au quotidien pour améliorer ses pratiques professionnelles

La HAS propose deux outils – en complément des préconisations - qui permettront aux équipes hospitalières d’autoévaluer et d’améliorer leurs pratiques quotidiennes :

• Une check-list des actions à entreprendre à l’échelle de l’établissement de santé

Elle détaille les actions à mettre en œuvre (mise en place d’une équipe de pilotage pluri-professionnelle intégrant les usagers, communication auprès du personnel, signature de conventions avec les établissements médicosociaux du territoire…)

• Une grille « patient-traceur » pour améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap

Elle a pour but de favoriser la discussion en équipe sur le parcours du patient en intégrant l’expérience de ce dernier. Elle permet d’obtenir un retour du « terrain » et de corriger les éventuels dysfonctionnements.

Le guide précise par ailleurs le critère dédié à la prise en charge des patients appartenant à une population spécifique présent dans le manuel de certification.