Rééducation de l’appareil locomoteur dans les pathologies neuromusculaires à la suite de l’introduction de nouvelles approches thérapeutiques (biothérapie, instrumentation rachidienne, réentraînement à l’effort)

Contexte

Les maladies neuro-musculaires sont définies comme un groupe de pathologies hétérogènes entraînant une dysfonction de l’unité motrice.

L’atteinte motrice dégénérative entraîne progressivement une faiblesse des muscles squelet-tiques, des spasmes, des perturbations sensorielles avec altérations des réflexes ostéo-tendineux, ainsi que des troubles des fonctions cardio-respiratoires et digestives.

En 2001, l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) et l’Association Française contre les Myopathies (AFM) avaient organisé une conférence de consensus sur les modalités, indications, limites de la rééducation dans les pathologies neuro-musculaires non acquises (à l’exclusion du drainage bronchique et de la ventilation mécanique).

Durant les vingt dernières années, des progrès médicaux ont permis d’améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie de ces patients. Cela s’explique par l’amélioration de la prise en charge respiratoire, associée à une prise en charge cardiaque adaptée, mais également des progrès dans les dispositifs médicaux proposés.

Ces progrès entrainent ainsi :

• un vieillissement de ces populations, conduisant à une majoration des difficultés fonctionnelles ;
• survenue d’autres pathologies chez des patients âgés ;
• la nécessité d’une prise en charge précoce et active de patients jusqu’ici éligibles aux seuls soins palliatifs ;
• de nouvelles perspectives rééducatives ;
• la nécessité d’utiliser de nouveaux dispositifs médicaux liés à l’innovation technologique dans les domaines de la rééducation fonctionnelle et de la chirurgie orthopédique.

Récemment, l’arrivée de nouvelles biothérapies et de génothérapies a bouleversé l’évolution souvent progressive de ces pathologies dégénératives et le traitement orthopédique des maladies neuro-musculaires. Il ne s’agit plus de proposer une rééducation d’entretien ou de confort, mais de proposer aux patients des stratégies thérapeutiques qui accompagnent leurs nouvelles capacités fonctionnelles, leur nouveau rapport à la maladie afin de potentialiser l’effet de ces nouvelles thérapies géniques

D’autre part, les progrès réalisés en matière de traitement des déformations rachidiennes permettent de prendre en charge précocement et de manière moins invasive les scolioses d’origine neuro-musculaire. L’utilisation de nouveaux matériaux d’arthrodèses moins invasifs ont réduit les temps d’intervention et d’hospitalisation, modifiant ainsi les prises en charge postopératoires.

Un changement de paradigme dans la rééducation s’impose. Il ne s’agit plus d’accompagner un lent déclin des fonctions motrices mais de proposer des stratégies de réappropriations de nouvelles capacités et de nouveaux parcours de soins.

Ces Recommandations de Bonne Pratique ont été élaborées conjointement par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’AFM-Téléthon.