Partenariat en santé : structurer et développer le rôle des patients partenaires

Ces dernières années, les initiatives associant les patients à l’organisation et à l’amélioration des soins se sont multipliées en France. De nombreux établissements de santé et services de soins font ainsi apparaitre la notion de partenariat dans leur organigramme. Ces pratiques ont montré leurs effets sur la qualité des soins mais également pour les patients (effets cliniques et psychosociaux), pour les équipes de professionnels et pour la qualité des recherches. Si elles sont de plus en plus reconnues, elles restent aujourd’hui dispersées et hétérogènes, avec des cadres d’intervention trop peu harmonisés.
Pourtant, les travaux disponibles et les retours d’expérience démontrent que le partenariat en santé produit des effets concrets. Il contribue à améliorer la qualité et la sécurité des soins, à renforcer la pertinence des décisions, à transformer les organisations et à enrichir les pratiques professionnelles. Il favorise également le renforcement du pouvoir d’agir des patients, en légitimant leur parole et en valorisant leurs savoirs expérientiels. Le partenariat apparaît ainsi comme un levier à la fois de qualité, d’efficience et de démocratie en santé.
Face à cette évolution, la HAS a souhaité, par ce guide, répondre à ce besoin de d’harmonisation et proposer des repères partagés pour en garantir la qualité et en accompagner le développement. Ce guide s’appuie sur une méthodologie rigoureuse, combinant analyse des travaux scientifiques et professionnels, auditions de nombreux acteurs (fédérations hospitalières, associations, institutions) et recueil de témoignages d’expériences concrètes. Il a été élaboré par un groupe de travail issu de la commission pour la participation et l’engagement des personnes (CPEP) de la HAS, puis enrichi par une phase de relecture impliquant experts et parties prenantes. L’objectif : proposer un cadre à la fois robuste, partagé et directement utile aux acteurs du terrain.

Le partenariat en santé : décider, construire et évaluer ensemble

Le guide définit le partenariat en santé comme une démarche fondée sur la reconnaissance de la complémentarité entre les savoirs des patients et ceux des professionnels. Il constitue le degré le plus élevé d’engagement, dépassant la simple consultation du patient, ou même une collaboration ponctuelle. Le partenariat en santé s’inscrit nécessairement dans une logique de co-décision, de co-construction et de co-évaluation des actions.

Cette approche implique une participation réelle des patients dès la conception des projets et suppose un cadre méthodologique rigoureux, notamment en « mode projet », afin d’éviter les démarches symboliques, les participations « alibi » ou limitées à un rôle consultatif. La HAS insiste également sur le soutien institutionnel qui doit être apporté pour créer les conditions d’une culture commune, mais aussi sur la formation conjointe entre les professionnels de santé et les patents, ou encore sur la nécessaire clarification des rôles.

Un guide opérationnel pour passer à l’action

Conçu pour être directement mobilisable, le guide s’accompagne d’une synthèse et de fiches pratiques. Il propose notamment des outils concrets (check-lists, repères méthodologiques, exemples) pour aider les acteurs à concevoir, piloter et évaluer leurs démarches de partenariat. La HAS entend ainsi faciliter le passage à l’action et soutenir la diffusion de pratiques de qualité sur l’ensemble du territoire.

Les patients partenaires peuvent intervenir principalement dans quatre domaines clés : les parcours de soins, l’organisation des établissements, la formation des professionnels et la recherche en santé. Leur implication contribue à améliorer la qualité et la sécurité des soins, à renforcer la pertinence des décisions et à mieux prendre en compte l’expérience vécue des patients, tout en favorisant leur capacité à agir et à s’impliquer dans le système de santé. Ils peuvent être membres d’une association conventionnée avec l’établissement ou pas. Ils peuvent intervenir à titre bénévole ou être rémunérés par l’établissement ou le service. Dans tous les cas, ils restent soumis aux mêmes règles que les professionnels avec lesquels ils interagissent pendant leurs missions, notamment en matière de confidentialité, de secret professionnel et d’exigences de neutralité du service public.

En publiant ce guide, la HAS franchit une nouvelle étape dans l’accompagnement du partenariat en santé. La HAS souligne toutefois la nécessité d’un cadre partagé et, à terme, d’évolutions permettant de sécuriser les conditions d’exercice des patients partenaires et de soutenir les acteurs engagés.

« Le partenariat en santé aujourd’hui a atteint un niveau de maturité suffisant pour justifier qu’il soit accompagné, structuré et sécurisé. Nous constatons une forte dynamique sur le terrain, mais aussi une grande hétérogénéité des pratiques. Cela pose naturellement la question d’un cadre partagé. Le guide apporte des repères. Mais il ne peut pas, à lui seul, répondre aux enjeux d’adossement institutionnel et de sécurisation. Il revient désormais aux pouvoirs publics d’accompagner ce mouvement, en donnant un cadre plus lisible et plus protecteur pour l’ensemble des acteurs. » Christian Saout, ancien membre du Collège et ancien président de la commission pour la participation et l'engagement des personnes (CPEP)

« Avec ce guide, le partenariat en santé n’est plus une démarche émergente, il devient un levier structurant de la qualité des soins. La prochaine étape pour la HAS consiste à décliner cette démarche dans l’ensemble du secteur social et médico-social, en l’adaptant à ses spécificités et à ses enjeux propres. Nous y travaillerons.  Au fond, il s’agit de faire du partenariat une pratique normale, reconnue et sécurisée, dans tous les champs. Car il n’y a pas de qualité durable sans implication réelle des patients et des personnes accompagnées. » Thomas Sannié, membre du Collège et président de la commission pour la participation et l'engagement des personnes (CPEP)