Accompagnement des personnes présentant une surdicécité en ESSMS – Note de cadrage

Contexte

La Haute Autorité de santé entame l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles portant sur l’accompagnement des personnes présentant une surdicécité et accompagnées par des ESSMS.

La surdicécité est un handicap rare caractérisé par l’association, à des degrés divers, d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive qui ne se compensent pas mutuellement.

On distingue trois grandes catégories de surdicécité :

• La surdicécité primaire qui concerne les personnes chez lesquelles les déficiences visuelle et auditive sont présentes dès la naissance ou apparaissent précocement.
• La surdicécité secondaire qui correspond aux situations où une première déficience est présente précocement puis la seconde apparaît plus tard.
• La surdicécité tertiaire qui survient au cours de la vie, le plus souvent dans un contexte de vieillissement.

La surdicécité génère une multitude de situations qui peuvent concerner aussi bien le champ des maladies évolutives que celui du vieillissement. La surdicécité influe directement sur les actes de la vie quotidienne, la communication, l’accès à l’information, l’autonomie, et la participation à la vie sociale.  Aussi, de par la complexité qu’elle génère, la surdicécité nécessite des modalités d’accompagnement coordonnées et adaptées tout au long du parcours de vie des personnes.

Objectifs

Ces recommandations visent à fournir des leviers pour améliorer la qualité des accompagnements proposés aux personnes présentant une surdicécité. Les recommandations vont fournir aux professionnels des repères communs pour identifier les situations, évaluer les besoins et adapter les pratiques aux capacités, aux choix et à l’évolution de chaque personne. Elles devront également soutenir l’autodétermination, les proches aidants et la coordination des acteurs tout au long du parcours de vie.

L'objectif principal de ces recommandations est donc d'améliorer la qualité des accompagnements proposés aux personnes présentant une surdicécité dans les ESSMS quels que soient leur âge, leur lieu de vie ou leur situation. En outre, les recommandations visent également à fournir des leviers pour soutenir l’autodétermination des personnes, les proches aidants et la coordination des acteurs tout au long du parcours de vie. Elles ont également vocation à soutenir les pratiques professionnelles dans des contextes d'accompagnement variés, notamment en établissement ou à domicile.

Public concerné et destinataire

Ces recommandations concernent toutes les personnes atteintes de surdicécité quelle que soit leur situation (tout âge, tout type de surdicécité et tout type d’accompagnement).

Ces recommandations s’adressent aux professionnels exerçant dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), tels que définis à l’article L 312-1 du code de l’action sociale et des familles ainsi qu’aux organismes gestionnaires. Elles concernent ainsi à la fois les professionnels de l’accompagnement, les équipes d’encadrement et les directions.

Elles concernent également les autres professionnels intervenant auprès de la personne accompagnée quel que soit leur mode d’exercice (libéral, salarié) ainsi que les personnes accompagnées et leur entourage (familles, tuteurs/curateurs familiaux, aidants, etc.).

Au-delà des ESSMS, elles ont également vocation à éclairer les professionnels intervenant sur les territoires et concourant à la participation sociale, à l’accès aux droits ou à l’inclusion des personnes (Education Nationale, insertion dans l’emploi, etc.).