Constitution d’un groupe de travail pour l’élaboration d’une recommandation de bonnes pratiques professionnelles : L’accompagnement des personnes présentant une surdicécité en ESSMS

Dans le cadre de son programme de travail, la Haute Autorité de santé (HAS) élabore des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) concernant la surdicécité.

La surdicécité constitue un handicap rare résultant de l'association, à des degrés divers, d'une déficience visuelle et d'une déficience auditive. Ce handicap est caractérisé par le fait que les limitations liées à un sens ne peuvent être pleinement compensées par le recours à l'autre. La littérature internationale souligne également que la surdicécité constitue une situation spécifique, distincte de l’addition des déficiences visuelle et auditive.

Cette double déficience sensorielle altère la communication, l’accès à l’information, l’orientation, la mobilité, l’autonomie et la participation sociale. De ce fait, cela génère des besoins spécifiques d'accompagnement et de compensation. 

Un appel à candidature est lancé pour constituer le groupe de travail d’experts qui contribuera à l’élaboration de la RBPP relative à la surdicécité.

L'objectif principal de ces recommandations est d'améliorer la qualité des accompagnements proposés aux personnes présentant une surdicécité dans les ESSMS quels que soient leur âge, leur lieu de vie ou leur situation.

Plus précisément, ces recommandations visent à fournir aux professionnels des repères communs pour mieux identifier les situations de surdicécité, évaluer les besoins spécifiques des personnes concernées et adapter les accompagnements à leurs capacités, à leurs choix et à l'évolution de leur situation au cours du parcours de vie. Elles ont également vocation à soutenir les pratiques professionnelles dans des contextes d'accompagnement variés, notamment en établissement ou à domicile.

La note de cadrage présentant les enjeux de cette recommandation est disponible sur le site de la HAS :

Accompagnement des personnes présentant une surdicécité en ESSMS - Note de cadrage

Missions du groupe de travail :  

Le groupe de travail a pour mission d’élaborer les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur le thème étudié. Les experts s’appuient pour cela sur les données bibliographiques disponibles, synthétisées par l’équipe de la HAS, sur leurs connaissances et sur leur expérience. Ils doivent disposer de la capacité à juger de la pertinence de ces données et avoir une bonne connaissance et expérience de la pratique professionnelle dans le domaine du thème étudié. Ils définissent les concepts clés mobilisés pour ce travail et peuvent apporter des compléments bibliographiques.

Le groupe de travail est composé de professionnels, de chercheurs, de familles et de personnes concernées (voir ci-dessous). Pour ces dernières, et afin de permettre à chacun d’y participer dans les meilleures conditions, la HAS mettra en œuvre les mesures d’accessibilité nécessaires. Les besoins en matière d’accompagnement ou d’aménagement (interprétariat en LSF ou en LSF tactile, vélotypie, adaptation des documents, présence d’une personne accompagnatrice, etc.) seront donc à préciser dans le dossier de candidature.

Période de travail :  

Le groupe de travail pourra être amené à se réunir dans les locaux de la Haute Autorité de santé sur invitation. Des réunions pourront aussi être organisées en visioconférence.

Afin de pouvoir aborder les thématiques de recommandations identifiées en phase de cadrage, 8 rencontres du groupe de travail sont prévues de janvier à décembre 2027.

En fonction de l’avancée des travaux et des besoins exprimés par les experts, des rencontres supplémentaires pourront être prévues afin de compléter les échanges et d’approfondir certains aspects.

Les experts s’engagent au moment de leur candidature à participer à toutes les rencontres.

Profils et compétences recherchées :  

La sélection des candidats doit permettre de constituer un groupe de travail pluridisciplinaire, complémentaire et représentatif des différentes approches et situations rencontrées Sont notamment recherchés les profils suivants :

• Personnes en situation de surdicécité dont pairs-aidants ;
• aidants/proches/familles ;
• Professionnels des établissements et des services sociaux et médico-sociaux : éducateurs spécialisés, coordonnateurs de parcours, travailleurs sociaux, chef de service/directeur de structure ; encadrants ; assistant de service social ;
• Professionnels de santé (médecins, gériatre, pédiatres, pédopsychiatres…) ;
• Professionnels paramédicaux (par exemple : ergothérapeute, psychomotricien, kinésithérapeute) ;
• référent mobilité ;
• Psychologue ;
• Equipes ressources handicaps rares ;
• Chercheur dans le domaine de la surdicécité (déficiences sensorielles, handicaps rares) ;
• Professionnels de centres ressources (surdicécité, déficiences sensorielles, handicaps rares, personnes âgées) ;
• Evaluateur MDPH ;
• Conseiller en insertion professionnelle/ Professionnels de l’emploi accompagné ;
• Professionnels de l’Education Nationale (enseignant référent, professionnel exerçant en équipe mobile d’appui à la scolarisation, etc.) ;
• Instructeur pour l’autonomie des personnes déficientes visuelles (IADV) ;
• Intervenant Conseil en Accessibilité et Compensations Sensorielles (ICACS) ;
• Enseignant titulaire du Certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement des jeunes sourds (CAPEJS) ;
• Enseignant titulaire du certificat d’aptitude à l’enseignement général des aveugles et des déficients visuels (CAEGADV) ;
• Formateurs (LSF, LSF tactile, braille).

En participant aux travaux de la HAS, vous êtes soumis à des règles déontologiques, notamment l’obligation de confidentialité (secret et discrétion professionnels), de loyauté, et le devoir de réserve.

Il est strictement interdit d’utiliser tout système d’IA gratuit ou payant pour traiter les documents utilisés ou produits par la HAS dans le cadre de ses travaux dès lors qu’ils n'ont pas été rendus publics.

Indépendance et déclaration d'intérêts :

Les experts s’expriment à titre individuel, et non au titre de représentant de leur organisme. Les experts ne peuvent avoir, par eux-mêmes ou par personne interposée, dans les établissements ou entreprises en relation avec la HAS, des intérêts de nature à compromettre leur indépendance (Cf. Haute Autorité de santé - Déontologie)  Ils ne peuvent, sous les peines prévues à l’article 432-12 du code pénal, traiter une question dans laquelle ils auraient un intérêt direct ou indirect. Ainsi, ne pourront être retenues les personnes exerçant les fonctions ou activités suivantes, si elles sont susceptibles de tirer un bénéfice tangible, direct ou indirect de leur participation aux travaux :

• Consultant ;
• Évaluateur externe ;
• Formateur ;
• Membre du bureau (président, directeur, trésorier, secrétaire général) d’une fédération nationale d’associations, services ou établissements sociaux ou médico-sociaux.

Dans un but de prévention des conflits d’intérêts, les candidats devront remplir une déclaration d’intérêts en ligne sur le site dpi.sante.gouv.fr, à partir d’un lien généré individuellement, qui leur sera transmis par l’équipe projet. Doivent être déclarés tous les liens directs ou indirects avec les entreprises, les organismes professionnels ou les sociétés de conseil œuvrant dans le domaine de compétence de la HAS.

Les déclarations d’intérêts seront ensuite étudiées par le déontologue de la HAS. Cet examen se fait de manière confidentielle. 

A la suite de cet examen, en l’absence de conflits d’intérêts, la HAS notifiera aux candidats retenus leur désignation comme experts du groupe de travail. Sa déclaration sera publiée sur le site dpi.sante.gouv.fr. Les experts désignés devront signaler toute modification concernant ces liens au cours des travaux.

Indemnités et prise en charge des frais de déplacement :

Les experts sont indemnisés et remboursés de leurs frais de déplacement, le cas échéant, selon les règles applicables à la HAS.

Les experts usagers peuvent avoir besoin d’un accompagnement pour participer aux travaux de la HAS, notamment lorsqu’ils sont en situation de handicap. 

Si les frais nécessaires à cet accompagnement ne sont pas pris en charge par un dispositif d’aide sociale ou de compensation du handicap, l’accompagnant peut être indemnisé et ses frais de déplacement et d’hébergement pris en charge (Décision n° 2024.0999/DP/SG du 17 octobre 2024 du président de la Haute Autorité de santé relative à l’indemnisation des accompagnants des personnes apportant leur concours à la HAS).

Modalités de candidature :

Les candidatures doivent être envoyées par courriel au plus tard le 13 novembre 2026

Par courriel, adressé à la DiQASM : rbpp.surdicecite@has-sante.fr

Ou par courrier :

Haute Autorité de santé
A l’attention du Service Recommandations
Direction de la Qualité de l’Accompagnement Social et Médico-social (DiQASM)
5, avenue du Stade de France
93218 Saint Denis la Plaine Cedex

Les dossiers de candidature doivent comprendre :

• Une lettre de candidature,
• Un curriculum vitae.

L’examen des candidatures se fera de manière confidentielle et en tenant compte des éventuels conflits d’intérêts (voir ci-dessus). Le cas échéant, un entretien en visioconférence pourra être proposé.

La liste définitive des experts de ce groupe de travail sera établie avant la fin de l’année 2026.

Données personnelles collectées

Dans le cadre de la gestion administrative des candidatures à la participation des membres retenus aux travaux de la DIQASM, la HAS est amenée à collecter et traiter des données à caractère personnel des candidats (nom, prénom, coordonnées, curriculum vitae). Ce traitement a pour base légale l’exécution d’une mission relevant de l’exercice de l’autorité publique dont est investie la HAS (article 6. 1 e) du Règlement général sur la protection des données (« RGPD »)).

Seuls les collaborateurs habilités au sein de la HAS peuvent accéder aux données à caractère personnel des candidats.

Sauf opposition de la part du candidat, ses données des candidats non retenus seront conservées pour une éventuelle sollicitation à d’autres travaux de la HAS pendant une durée maximale de 2 ans. Les données des candidats seront conservées le temps nécessaire à la gestion de leur dossier administratif par la HAS.

Vous disposez, sauf motif de refus prévu par le RGPD pour certains de ces droits d’un droit d’accès, d’opposition, de rectification, de limitation, de suppression des données vous concernant ainsi que du droit de définir des directives relatives au sort de vos données après votre décès par mail à l’adresse suivante dpo@has-sante.fr. Si vous estimez qu’une demande de l’un de vos droits n’a pas été satisfaite, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL.