Les malades ont changé. Dans un contexte plus vaste d’évolution des relations sociales, les malades et leur entourage, de plus en plus connectés à des sources d’information, prennent une part croissante au suivi quotidien de leur(s) maladie(s). En plus de l’accès à Internet, deux évolutions significatives ont marqué l’évolution des malades : l’accès aux données du dossier médical (2002) puis la reconnaissance de l’éducation thérapeutique (2009) et surtout, au-delà, de la prise d’autonomie du malade. Si bien que la relation médecin-malade – qui continue fondamentalement d’être établie sur le colloque singulier – s’en trouve modifiée. Ainsi, le mode de relation habituel évolue progressivement vers une relation de type contractuel, où les décisions sont davantage expliquées, au point que le vocable de décision médicale… partagée s’en est trouvé consacré.

Dimension : Information des patients

 

Justification

Cette information, délivrée par les professionnels avec l’appui de plaquettes ou à travers des nouveaux média, sera d’autant plus efficace qu’elle est exprimée de la même manière au sein de l’équipe.

 

---

En savoir plus

• Oser parler avec son médecin
• Parler avec son pharmacien 

 

Dimension : Éducation thérapeutique (ETP)

 

Justification

Au-delà des programmes structurés qui font l’objet de financements spécifiques, l’éducation thérapeutique est une démarche que chaque professionnel peut / doit intégrer à sa pratique quotidienne.

En pratique, ils doivent pour cela :

• analyser comment le patient vit sa maladie, quels sont les problèmes qu’il rencontre et les ressources qu’il peut mobiliser pour y faire face ;
• identifier avec le patient un nombre limité de problèmes dont la résolution est envisageable facilement ;
• définir des objectifs et, en regard, des actions simples et progressives à engager ;
• profiter de chaque contact avec le patient pour faire un point sur ces actions et l’atteinte de ces objectifs ;
• et à toutes occasions, délivrer des messages positifs.

Une telle démarche vise plusieurs objectifs : auto-surveillance, recours approprié aux soins…

Elle est d’autant plus efficace qu’elle est réalisée sur le lieu de soins habituel, intégrée à la stratégie thérapeutique et qu’elle est partagée par plusieurs professionnels. Le plan personnalisé de santé peut être, pour cela, un support utile.

 

 

---

En savoir plus

• Cahier des charges pour la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre de l’expérimentation PAERPA
• Cadre référentiel ETP PAERPA _ Dépression
• Cadre référentiel ETP PAERPA _ Prévention des chutes
• Cadre référentiel ETP PAERPA _ Polypathologie/polymédication
• Cadre référentiel ETP PAERPA _ Annexes

 

Dimension : Plan Personnalisé de Santé (PPS)

 

Justification

Le plan personnalisé de santé concerne avant tout les personnes qui présentent une situation complexe et pour lesquels il est nécessaire de coordonner l’intervention de nombreux acteurs. Il découle de l’évaluation des besoins sanitaires et sociaux de la personne. Il résulte d’une concertation entre les professionnels et le patient et débouche sur un suivi. Il comprend un plan de soins, un plan d’aides et, le cas échéant, un plan d’éducation. Un référent du PPS doit être désigné pour superviser son suivi et s’assurer que le PPS est régulièrement révisé.

 

---

En savoir plus

• Comment repérer la fragilité en soins ambulatoire ?
• Mode d’emploi du Plan personnalisé de santé

 

Dimension : Prise en compte de l’expérience des patients

 

Justification

Reconnue comme une des dimensions de la qualité des soins, l’approche centrée sur le patient et ses proches est une démarche de soin respectant et intégrant leurs préférences, leurs besoins et leurs valeurs. Elle suppose de recueillir et d’analyser l’expérience telle que rapportée/vécue par les patients afin de pouvoir adapter l’organisation des prises en charge. Ce recueil prend différentes formes (questionnaire de satisfaction, etc.) et concerne potentiellement tous les aspects de cette prise en charge (accueil, continuité, gestion de la douleur…). La prise en compte de l’avis des patients peut aussi se traduire par leur implication directe dans certaines réunions.

 

---

Pour aller plus loin

FéMaSaC, FFMPS. Le petit guide de la participation en santé de proximité. 1^re version Mars 2015.

 

Dimension : Soutien aux aidants

 

Justification

Les aidants des personnes souffrant de maladies chroniques ont une très forte morbi-mortalité, parfois sous-estimée par les aidants eux-mêmes comme par les professionnels. C’est donc un sujet qui devrait faire l’objet d’une attention particulière de l’ensemble des professionnels.

Par ailleurs, des formations communes entre les aidants et les professionnels peuvent être très utiles pour améliorer la prise en charge des patients mais aussi soutenir et reconnaitre le travail des aidants.