Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs

Une approche transversale des soins palliatifs, quelle que soit la maladie causale, a été privilégiée pour l’élaboration de ces recommandations. Une des limites de cette approche est qu’elle ne permet pas une recherche bibliographique exhaustive pour la description et la prise en charge de chacun des symptômes en raison du lien fréquent dans la littérature entre une maladie et un symptôme donné.

La littérature spécifique aux soins palliatifs est rarement fondée sur des études de bonne qualité méthodologique. De ce fait, ont été retenus essentiellement des articles rapportant l’expérience clinique d’auteurs, des conclusions de consensus professionnels et les données d’ouvrages de référence anglo-saxons (version originale ou traduction française) dans le domaine. Compte tenu des limites méthodologiques de la bibliographie identifiée, les recommandations sont essentiellement fondées sur un accord professionnel.

Les questions éthiques soulevées par certaines décisions ou pratiques thérapeutiques, la sédation, la limitation ou l’arrêt de soins, le suivi du deuil, les modalités de l’interdisciplinarité et de la concertation autour d’un projet commun de soins, la formation et le soutien des équipes soignantes, l’évaluation des structures de prise en charge n’ont pas pu être abordés dans ce travail. Ces questions, dont le caractère fondamental en soins palliatifs est reconnu, mériteraient de faire l’objet de réflexions et recommandations complémentaires.

Surtout, l’accompagnement des patients et de leurs proches, dimension essentielle des soins palliatifs, n’est pas détaillé dans ce travail et fera l’objet de recommandations spécifiques.

Les présentes recommandations restant dans le cadre de la loi française actuelle, les questions liées à l’euthanasie n’ont pas été abordées.

Patients concernés

Dans ces recommandations, les soins palliatifs s’adressent soit aux adultes atteints de maladies graves évolutives, mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, soit aux personnes dont la vie prend fin dans le grand âge. Les soins palliatifs concernent aussi les proches du patient.

Professionnels concernés par les recommandations

Les professionnels concernés sont les médecins généralistes et spécialistes, les infirmier(e)s, les aides-soignant(e)s, les kinésithérapeutes, les psychologues, les assistantes sociales, les ergothérapeutes. Des bénévoles formés à l’accompagnement et appartenant à  des associations qui les encadrent peuvent compléter, avec l’accord du patient ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.
La prise en charge d’un patient nécessitant des soins palliatifs requiert généralement l’intervention coordonnée  de  plusieurs professionnels de  santé  et dans certains cas du secteur social.

Où mettre en oeuvre les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être mis en œuvre à domicile, dans les unités de soins palliatifs, dans les établissements de santé en cours, moyen et long séjour, dans les structures destinées aux personnes âgées avec le soutien éventuel des unités mobiles de soins palliatifs.

Quand mettre en oeuvre les soins palliatifs ?

Les critères objectifs et les limites de la phase palliative d’une maladie et de la fin de vie sont difficiles à fixer avec précision. Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement dans le cours d’une maladie grave évolutive quelle que soit son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexister avec des traitements spécifiques de la maladie causale.

Dès l’annonce du diagnostic, la prise en charge en soins palliatifs est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie l’écoute, la communication, l’instauration d’un climat de vérité avec le patient et son entourage. Cette démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans la prise en charge de la maladie sous- jacente. En effet, selon le moment, la priorité sera donnée soit aux investigations et aux traitements permettant de guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie, soit à une prise en charge uniquement symptomatique visant le confort physique, psychologique et moral du patient. La place relative de ces deux prises en charge est à réévaluer régulièrement, et la mise en œuvre des soins palliatifs doit faire l’objet d’un consensus entre l’équipe soignante, le patient et ses proches si le patient le souhaite.