Autisme et troubles envahissants du développement : la HAS publie un état des connaissances partagées

L’état des connaissances actuelles produit par la HAS concerne la définition de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement d’une personne avec autisme ou autre TED, les outils validés de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution. Il décrit les objectifs et les critères d’évaluation des interventions qui peuvent être proposées à ces personnes sans en évaluer l’efficacité. Il ne définit ni les stratégies ni les bonnes pratiques de prise en charge. Ayant pour objectif d’apporter des informations pratiques et partagées, il n’aborde ni les mécanismes physiopathologiques ou psychopathologiques, ni les hypothèses et données de la recherche fondamentale actuelle. Afin de faciliter l’accès et d’aborder plus en détail cet état des connaissances la HAS met en ligne un questions/réponses sur son site internet.

Une définition clarifiée et des connaissances actualisées

Définir les TED dont l’autisme n’est pas chose aisée car ces troubles peuvent revêtir différentes formes cliniques. Néanmoins, ils sont tous caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs.

La classification de référence des troubles envahissants du développement retenue est la classification internationale des maladies (CIM-10), qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international et ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie. Son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations. Elle est également utile pour les échanges entre scientifiques. Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. En 2009, la prévalence estimée était de 6 à 7 personnes avec TED pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, dont 2 personnes avec autisme infantile.

Le diagnostic des TED est clinique. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism diagnostic observation schedule]).

Un projet de prise en charge nécessairement personnalisé

Les spécificités de fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement montrent une grande diversité et évoluent tout au long de la vie. Le projet personnalisé d’interventions est donc évolutif et repose pour chaque personne sur une évaluation fonctionnelle régulière de ses besoins et de ses ressources. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet.

Un point de départ pour des travaux complémentaires

Cet état des connaissances est une première étape avant l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Toujours dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, des recommandations seront élaborées dans le cadre d'un partenariat entre la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur les programmes et interventions chez l’enfant et l’adolescent en prenant en compte l’évaluation de leur efficacité. D’autres recommandations seront rédigées sur le diagnostic et l’évaluation des TED chez l’adulte.

Au-delà de son rôle d’outil d’échanges entre intervenants autour de la personne avec troubles envahissants du développement, ce rapport de la HAS a également vocation à actualiser les programmes de formation sur l’ensemble des troubles envahissants du développement.

¹ Mesure 1 : élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
² « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ».