Les soins palliatifs pédiatriques regroupent les soins et accompagnements destinés aux enfants atteints d’une maladie menaçant ou limitant leur espérance de vie. Ces situations, dont l’issue peut être fatale, constituent une épreuve majeure pour l’enfant, ses parents, sa fratrie et l’ensemble de ses proches. En France, on estime à environ 100 000 le nombre d’enfants gravement malades et nécessitant le recours à une démarche palliative au cours de leur vie. Afin d’améliorer le parcours de soins palliatifs des enfants, adolescents et jeunes adultes pouvant être concernés, la Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide parcours ainsi que des fiches pratiques. Ces travaux sont destinés à l’ensemble des professionnels intervenant auprès de ces enfants, depuis le diagnostic ou la reconnaissance de la gravité de la maladie ou du handicap jusqu’au soutien au deuil. La HAS entend ainsi favoriser une démarche palliative plus précoce et personnalisée, construite avec l’enfant et sa famille afin de préserver sa qualité de vie, sa dignité et son bien-être et, autant que possible, ses projets de vie. Ce guide propose des axes d’amélioration du parcours de ces enfants et les solutions envisagées.

Pour intégrer le point de vue des usagers dans la sortie de confinement, le Conseil pour l’engagement des usagers (CEU), instance consultative de la HAS, formule cinq recommandations au Collège de la HAS et plus globalement aux instances de santé.  

La HAS a élaboré une Réponse rapide spécifique pour le suivi des personnes vivant avec le VIH pendant l’épidémie de COVID-19. Il est essentiel de maintenir les traitements en cours, à l’exception des personnes qui contracteraient le COVID-19. Pour ces derniers, la suspension de leurs traitements durant quelques jours est possible, le temps de guérir du COVID-19.

La HAS a défini les modalités du suivi des patients ayant une hépatite chronique virale, qu’ils soient infectés ou non par le COVID-19, dans une Réponse rapide dédiée à cette maladie chronique. Elle y identifie les points de vigilance en cas d’hospitalisation due au COVID-19 : pour ces patients, il est important de limiter la consommation de paracétamol et de prévenir les interactions médicamenteuses.

Les patients insuffisants cardiaques chroniques ont un risque accru de développer des formes graves du COVID-19. Dans la Réponse rapide élaborée pour garantir le suivi adapté de ces patients en période d’épidémie, la HAS insiste sur l’importance pour le médecin traitant et le cardiologue de surveiller tout signe de complication : dyspnée, tachycardie, malaises...

Les patients épileptiques ne présentent pas de risque accru de développer une forme sévère de COVID-19. Pour autant, la continuité de leur suivi est essentielle pour éviter une dégradation évitable de leur état de santé. Dans sa Réponse rapide, la HAS appelle également à la vigilance quant à l’usage de certains médicaments en raison de risques d’interactions médicamenteuses (AINS, paracétamol et  hydroxychloroquine ).

Bien que ces patients n’aient pas de risque particulier de développer des formes graves du COVID-19, la continuité de leur suivi par un professionnel de santé est indispensable.  Les  traitements  et  l’activité physique adaptée  doivent être maintenus. Leur interruption  et l’angoisse liée au contexte actuel sont autant de facteurs pouvant entrainer une décompensation de la maladie.