Les soins palliatifs pédiatriques regroupent les soins et accompagnements destinés aux enfants atteints d’une maladie menaçant ou limitant leur espérance de vie. Ces situations, dont l’issue peut être fatale, constituent une épreuve majeure pour l’enfant, ses parents, sa fratrie et l’ensemble de ses proches. En France, on estime à environ 100 000 le nombre d’enfants gravement malades et nécessitant le recours à une démarche palliative au cours de leur vie. Afin d’améliorer le parcours de soins palliatifs des enfants, adolescents et jeunes adultes pouvant être concernés, la Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide parcours ainsi que des fiches pratiques. Ces travaux sont destinés à l’ensemble des professionnels intervenant auprès de ces enfants, depuis le diagnostic ou la reconnaissance de la gravité de la maladie ou du handicap jusqu’au soutien au deuil. La HAS entend ainsi favoriser une démarche palliative plus précoce et personnalisée, construite avec l’enfant et sa famille afin de préserver sa qualité de vie, sa dignité et son bien-être et, autant que possible, ses projets de vie. Ce guide propose des axes d’amélioration du parcours de ces enfants et les solutions envisagées.
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Soins palliatifs pédiatriques : prendre soin de chaque enfant et accompagner ses proches
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