Contexte

La HAS poursuit ses travaux sur les parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques, initiés dans le cadre de la stratégie ministérielle « Ma Santé 2022 ». L’objectif est de fournir à l’ensemble des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, et aux instances de régulation, impliqués dans le parcours de soins, des outils pour s’engager dans une démarche participative d’amélioration de la qualité des parcours, avec les patients, à partir des recommandations et des données de santé disponibles.

La notion de parcours de soins d’une pathologie chronique englobe les prises en charge de plusieurs professionnels de santé à divers stades de la maladie. L’efficacité de la prise en charge suppose une bonne coordination entre les professionnels exerçant en ville, y compris le domicile, et ceux exerçant en établissement de santé[1].

Ce projet met à disposition systématiquement :

  • les références professionnelles identifiant les points présentant un enjeu de qualité et de sécurité des soins du parcours de soins et les messages pertinence associés ;
  • et la définition des indicateurs de qualité du parcours sur les points présentant un enjeu de qualité et de sécurité des soins.

Pour certains parcours de soins :

Ces indicateurs concernent les offreurs de soins impliqués dans la prise en charge, que ce soit en ville ou en établissement de santé, la coordination inter et intra-professionnelle, l’accompagnement et l’implication du patient dans sa prise en charge. Ils permettent aux professionnels de santé d’identifier des pistes d’amélioration et de mettre en place des actions correctives.

[1] Le Guludec D, Ceretti A-M, Lyon-Caen O, Carricaburu J, Fouard A, Motyka G, et al. Stratégie de transformation du système de santé. Inscrire la qualité et la pertinence au coeur des organisations et des pratiques. Rapport final. Paris: Ministère des solidarités et de la santé; 2018.

 

La méthode

Les étapes d’élaboration des indicateurs de qualité des parcours de soins (définition, développement, validation, actualisation) sont décrites dans une fiche méthodologique publiée par la HAS en 2021.

La définition des indicateurs de parcours repose sur :

  • l’analyse de la littérature, et notamment des points présentant un enjeu de qualité et de sécurité définis dans le guide parcours de soins, les points critiques et/ou les messages de pertinence, et des indicateurs publiés sur la pathologie;
  • le consensus des experts d’un groupe de travail réunissant l’ensemble des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge de la maladie ainsi que des représentants d’usagers.

L’expertise du groupe de travail est également mobilisée pour le développement des indicateurs à partir du SNDS.

 

Les pathologies chroniques

Les travaux de définition des indicateurs de parcours concernent différentes pathologies chroniques.

Bronchopneumopathie Chronique Obstructive

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Définition et développement des indicateurs de qualité du parcours du patient avec bronchopneumopathie chronique obstructive

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), maladie respiratoire chronique définie par une obstruction permanente et progressive des voies aériennes, est une maladie fréquente, invalidante et coûteuse. La BPCO est due le plus souvent au tabagisme, seul ou associé au cannabis, ou à une exposition professionnelle ou domestique à des toxiques ou irritants. Elle est souvent associée à de nombreuses comorbidités et le traitement qui limite le mieux la progression de la maladie est l'arrêt du tabac ou de l’exposition aux produits en cause.

Le parcours des patients à risque ou atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) a été choisi comme parcours pilote pour définir et développer des indicateurs de qualité sur des points du parcours présentant un enjeu de qualité et de sécurité pour le patient.

Ces travaux ont donné lieu à la publication, en 2020, du rapport « Patients à risque ou atteints de Bronchopneumopathie Chronique Obstructive – BPCO – Définition des indicateurs de qualité du parcours de soins», actualisé en 2022, par l’ajout de fiches descriptives des indicateurs à recueillir à partir du dossier du patient.

Ce rapport de définition est destiné à tous les acteurs intéressés par le parcours des patients à risque ou atteints de BPCO : les patients et leurs familles, les professionnels de santé, les structures de soins, les tutelles locales, régionales et nationales. Il définit 18 indicateurs de qualité du parcours BPCO qui jalonnent le parcours de soins en ville comme en établissement de santé, dont 7 sont mesurés à partir du SNDS (DCIR/PMSI).

Le développement des 7 indicateurs, poursuivi jusqu’à leur mesure, est décrit dans le rapport « Parcours du patient à risque ou atteint de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) : 7 indicateurs de qualité développés », qui comporte les fiches descriptives très détaillées des indicateurs. Les mesures nationales et régionales réalisées sur les données du SNDS 2017-2018, peuvent être utilisées pour engager des démarches d’amélioration de la qualité du parcours avec tous les acteurs concernés : professionnels, institutionnels, représentants des patients. Les résultats présentés sont des mesures sans ajustement réalisées dans l’ensemble de la population française de 40 ans et plus. Ils doivent être analysés avec les professionnels, les institutionnels et les représentants des patients, indicateur par indicateur, en fonction des caractéristiques de la population : âge, comorbidités, … Ils sont à interpréter au regard de l’offre de soins.

La mise à disposition des résultats et des programmes de calcul SAS® , notamment aux régions, permettra de renouveler la mesure de ces indicateurs, par territoire par exemple et de suivre l’évolution des pratiques et des organisations.

Pour compléter les indicateurs de qualité de ce parcours, un guide général et un guide spécifique d’aide à l’utilisation des PROMs en pratique clinique courante sont mis à disposition.

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Accès à l’ensemble des publications sur le parcours BPCO
  • Marina Guecamburu, Anaëlle Coquelin, Amandine Rapin, Nelly Le Guen, Agnès Solomiac, Pauline Henrot, Marie Erbault, Sandrine Morin & Maéva Zysman. Pulmonary rehabilitation after severe exacerbation of COPD: a nationwide population study, Respiratory Research (2023) 24:102.
  • Guecamburu, A. Coquelin, N. Le Guen, A. Solomiac, A. Rapin, P. Henrot, M. Erbault, S. Morin, M. Zysman. Réhabilitation respiratoire après une exacerbation sévère de BPCO : une étude nationale. Revue des Maladies Respiratoires Actualités 15 (2023) 32-73.
  • Coquelin, M. Erbault, N. Le Guen, A. Solomiac, S. Morin, L. May-Michelangeli. S’affranchir de l’Affection de longue durée (ALD) pour identifier les patients à risque, traités ou diagnostiqués, ou hospitalisés, pour la bronchopneumopathie chronique obstructive dans le Système national des données de santé. Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 24 February 2023, Volume 71, Supplement 1 (Cover date: March 2023), Article 101459 - Présentation orale.
  • Coquelin, M. Erbault, N. Le Guen, A. Solomiac, S. Morin, L. May-Michelangeli. Comment identifier les patients à risque de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) dans le Système national des données de santé. Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 24 February 2023, Volume 71, Supplement 1 (Cover date: March 2023), Article 101460 - Présentation orale.
  • Coquelin, M. Erbault, N. Le Guen, A. Solomiac, S. Morin, L. May-Michelangeli. Mesurer la qualité d’un parcours de soins d’une maladie chronique dans le Système national des données de santé (SNDS): exemple de la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 24 February 2023, Volume 71, Supplement 1 (Cover date: March 2023), Article 101488 - Présentation orale.
  • Coquelin, M. Erbault, N. Le Guen, A. Solomiac, S. Morin, L. May-Michelangeli. Assurer une mesure reproductible et intelligible à partir des données du Système national des données de santé (SNDS). Exemple du repérage d’une consultation médicale sept jours après une exacerbation de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) prise en charge à l’hôpital. Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 24 February 2023, Volume 71, Supplement 1 (Cover date: March 2023), Article 101525 - Poster.
  • Coquelin, M. Erbault, N. Le Guen, A. Solomiac, S. Morin, L. May-Michelangeli. Intérêt de la représentation graphique de la variabilité régionale des résultats des indicateurs de qualité es parcours pour orienter les politiques de santé régionales. Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique, 24 February 2023, Volume 71, Supplement 1 (Cover date: March 2023), Article 101527 - Poster.
 

Maladie rénale chronique

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Définition des indicateurs qualité du parcours du patient atteint d’une maladie rénale chronique

La maladie rénale chronique est une maladie fréquente et grave, à forts enjeux de santé publique. Le dépistage reste insuffisant, la découverte se faisant parfois aux stades évolués de la maladie. Bien que le risque d’évolution vers le stade de suppléance nécessitant la dialyse ou une greffe rénale est faible dans l’absolu, l’existence d’une maladie rénale chronique augmente le risque d'événements et de mortalité cardiovasculaires.

L’objectif des indicateurs de qualité est de fournir à l’ensemble des professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, et aux instances de régulation, impliqués dans le parcours de soins des outils pour s’engager dans une démarche participative d’amélioration de la qualité des parcours, avec les patients, à partir des recommandations et des données de santé disponibles, et ce quel que soit leur lieu d’exercice (en ville, à domicile et en établissements de santé). 

Les travaux de définition des indicateurs de qualité sur ce parcours ont été réalisés avec un groupe d’experts. Ils concernent les patients adultes présentant des facteurs de risque de maladie rénale chronique (MRC), les patients ayant une MRC confirmée ou à un stade avancé.  Ils ont permis de définir 15 indicateurs cliniquement pertinents et présentant des marges d’amélioration sur les points du parcours de soins du patient adulte présentant une maladie rénale chronique avec enjeux de qualité et de sécurité des soins. Parmi eux, un est mesurable dans le SNDS et quatre pourraient être mesurés dans des bases de données médico administratives. Ces travaux ont donné lieu à la publication, en octobre 2021, du rapport de définition des indicateurs de qualité du parcours de soins du patient adulte présentant une maladie rénale chronique.  

Pour compléter les indicateurs de qualité de ce parcours, un guide d’aide à l’utilisation des PROMs génériques et spécifiques pour la prise en charge des patients atteints de maladie rénale chronique est mis à disposition.

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Syndrome coronarien chronique

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Définition des indicateurs qualité du parcours du patient atteint de syndrome coronarien chronique

Le syndrome coronarien chronique (SCC) est la manifestation clinique au long cours d’une cardiopathie ischémique, conséquence d’un processus dynamique d’athérosclérose et d’altération de la fonction artérielle, qui évolue tout au long de la vie du coronarien. Le pronostic de la maladie s’améliore notamment avec la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge des syndromes coronariens chroniques et des syndromes coronariens aigus. Cependant la maladie athéromateuse reste évolutive.

Les travaux de définition des indicateurs de qualité sur le parcours portent sur les patients suspects de SCC et avec SCC confirmé. Ces travaux ont donné lieu à la publication, en juillet 2021, du rapport de définition des indicateurs de qualité du parcours du patient présentant un syndrome coronarien chronique. Ce rapport est destiné à tous les acteurs intéressés par le parcours des patients avec un SCC suspect ou confirmé : les patients et leurs familles, les professionnels de santé, les structures de soins, les tutelles locales, régionales et nationales. Il définit 16 indicateurs de qualité qui jalonnent le parcours de soins en ville comme en établissement de santé, dont 9 sont mesurables à partir du SNDS (DCIR/PMSI).

Pour compléter les indicateurs de qualité de ce parcours, un guide général et un guide spécifique d’aide à l’utilisation des PROMs en pratique clinique courante sont mis à disposition.

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Epilepsie

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Définition des indicateurs qualité du parcours du patient atteint d'épilepsie

L’épilepsie est une maladie cérébrale chronique fréquente qui peut débuter à tout âge de la vie. Elle est caractérisée par un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique cérébrale dont les causes et les manifestations sont variables suivant les individus. Elle peut avoir des conséquences psychiatriques, neuropsychologiques et sociales qui impactent la qualité de vie des patients.

En 2023, la HAS a défini 14 indicateurs qualité du parcours des enfants et des adultes ayant une épilepsie. En 2024, elle développera les indicateurs de qualité qui sont calculables à partir du SNDS.

-> Accéder au tableau sur toutes les productions HAS sur les parcours de soins par pathologie.

 

Insuffisance cardiaque

L’insuffisance cardiaque est une pathologie chronique, évolutive et émaillée de complications aiguës entraînant chaque année près de 200 000 hospitalisations et causant le décès de 70 000 personnes. Les patients présentent des symptômes (dyspnée, fatigue), des signes caractéristiques de l’insuffisance cardiaque (tachycardie, polypnée, râles crépitants pulmonaires, épanchement pleural, turgescence jugulaire, œdèmes périphériques, hépatomégalie) et une preuve objective d’une anomalie structurelle ou fonctionnelle du cœur au repos (cardiomégalie, 3e bruit cardiaque, souffle cardiaque, anomalie à l’échocardiogramme, élévation du dosage des peptides natriurétiques).

Un guide spécifique « Aide à l’utilisation de questionnaires patients de mesure des résultats de soins (PROMs) pour améliorer la pratique clinique courante dans la prise en charge de l'Insuffisance cardiaque», produit par la HAS, a été mis à disposition en novembre 2022.

Pour en savoir plus : Guide parcours de soins insuffisance cardiaque.

 

Autres travaux : Indicateurs de parcours en cancérologie 

L’élaboration d’indicateurs sur les parcours des patients atteints de cancers s’intègrent dans le cadre du plan cancer 2014/2019 et dans le chantier « Pertinence et qualité » de « Ma santé 2022 » (STSS).

Depuis 2018, ces travaux, copilotés par l’INCa et la HAS, sont réalisés par un groupe de travail de l’Inca composé d'experts et de parties intéressées. Ces indicateurs sont basés sur les dernières recommandations de bonne pratique labellisées par l’INCa. Développés spécifiquement pour chaque localisation de cancer, ils sont recueillis de façon automatique dans des bases de données médico-administratives.  

Ces indicateurs de parcours sont une aide pour les professionnels de santé et complètent le dispositif d’autorisation des établissements pour le traitement du cancer relatif à la qualité et la sécurité des soins. Ce dispositif rassemble des mesures transversales de qualité (obligation d’annonce du diagnostic, de réunion de concertation pluridisciplinaire, de remise du programme personnalisé de soins, de soins de support, d’accès aux traitements innovants), des critères d’agrément INCa par pratique thérapeutique et des seuils d’activité minimale pour certaines activités. 

Les indicateurs de qualité et de sécurité ont fait l'objet de 4 rapports publiés sur le site de l'INCa. Ils portent sur le parcours de patients atteints de :

 

 

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Indicateurs au service Évaluation et Outils pour la Qualité et la Sécurité des Soins (EvOQSS)

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