Des femmes partagent leur témoignage

Certaines femmes ont fait le choix de reconstruire un volume mammaire, d’autres ont souhaité garder un buste plat.

• Quel choix avez-vous fait concernant la reconstruction mammaire ?

Si le projet de me reconstruire était clairement défini, je n’ai pas eu le choix entre plusieurs techniques de reconstruction possibles. Tous les chirurgiens consultés me proposaient sans détour une reconstruction mammaire avec lambeau grand dorsal, en plusieurs étapes opératoires avec la pose de l’implant définitif et du lipofilling. Ma morphologie et les séquelles de la mastectomie ne laissaient pas d’autre choix.

• Qu’est-ce qui vous a conduit à ce choix ? Quelles étaient vos motivations ?

La reconstruction a été mon projet dès l’annonce de la mastectomie : ma volonté était de me réparer pour me retrouver « entière » avec un nouveau sein. Même si je savais que je serais et me sentirais autrement physiquement. Cette décision m’a profondément aidée à passer le cap de la détresse après la mastectomie, de le transformer en un temps intermédiaire dans mon parcours, à surmonter les traitements….

Pendant plusieurs mois, je me suis préparée à d’autres gestes opératoires importants mais qui allaient m’emmener vers un autre temps, dans celui du rétablissement.

• Quelles ont été ou sont encore vos relations avec le corps médical ?

J’ai été très bien accompagnée dans mon parcours de soin. Je croise régulièrement les équipes à l’occasion de mes contrôles (surveillances). J’ai gardé un bon contact avec le chirurgien qui s’est occupé de ma reconstruction, et qui a été attentif à l’évolution de ma bonne récupération physique après ma reconstruction.

• Comment vous êtes -vous informée ? Auprès de qui vous êtes-vous tournée ?

J’ai pris directement rendez-vous avec différents chirurgiens, recommandés par l’hôpital, et par les réseaux sociaux. D’abord pour apprécier leur écoute, les mots qu’ils utilisaient pour parler de leurs techniques, de mon corps qu’ils découvraient pendant la consultation… Pour sentir si un climat de confiance et de sécurité s’installait ou pas.

L’un d’eux, a eu les mots justes, ceux qui me faisaient écho, nous allions « rebâtir » ensemble un autre sein, un projet à deux. Il était très confiant, répondant à toutes mes questions et prenait en compte mon long parcours, qui avait été lourd, avant de m’engager dans ce temps attendu de la reconstruction. Etape après étape, je me suis « reconstruite » et pas que physiquement.  

• Un message à faire passer aux femmes qui se posent des questions ?

C’est une décision intime et personnelle avant tout. Avec la maladie notre monde intérieur est mis à rude épreuve. Nous devons nous confronter au réel entre les annonces et les traitements proposés, que nous subissons pour guérir. Une reconstruction, elle, doit être choisie et voulue, pour soi d’abord et uniquement, comme pour le choix de la technique quand c’est possible, et du chirurgien. C’est apprendre à s’écouter !

En étant attentive à la qualité des échanges, aux informations données, à tous ce qui nous semble capital pour se sentir en sécurité, bien accompagnée et sans précipitation, quel que soit notre décision au final.

• Quel choix avez-vous fait concernant la reconstruction mammaire ?

J’ai choisi la technique du DIEP (Deep Inferior Epigastric Perforator flap), reconstruction par tissus autologue, à savoir la graisse, les vaisseaux et la peau du ventre.

• Qu’est-ce qui vous a conduit à ce choix ? Quelles étaient vos motivations ?

Le fait qu’avec cette technique on ne toucherait pas mon grand dorsal (une autre des techniques plus ancienne et très bien maitrisée par les chirurgiens). Je suis droitière et le sein à reconstruire était (est toujours) à droite. Je craignais avec la technique du grand dorsal d’avoir des mouvements difficiles à faire et de souffrir dans mon dos.

Enfin, ayant ce que j’appelais un « petit ventre » (que le chirurgien a identifié en me voyant comme étant un DIEP), cette technique me permettait d’avoir un ventre plat, ce qui est pour moi un bénéfice secondaire supplémentaire.

• Quelles ont été ou sont encore vos relations avec le corps médical au sujet de la reconstruction mammaire ?

La reconstruction s’est déroulée dans un hôpital public. J’ai pu poser toutes les questions que j’avais à l’équipe qui s’est occupée de la reconstruction, d’autant que j’avais beaucoup cheminé avant de m’adresser à eux. Je ne les ai pas choisi par hasard. La première hospitalisation a duré plus longtemps que prévu (9 jours contre 5) du fait d’une nécrose importante. La cicatrisation a été difficile, ce que je n’avais pas anticipé. 

J’ai ressenti une attention importante du chirurgien qui m’a opérée. J’avais des infirmiers à domicile et j’allais toutes les semaines à l’hôpital pour surveiller la cicatrisation. Les soignants ont tenté d’améliorer le résultat et j’ai dû repasser plusieurs fois au bloc opératoire. Avec des délais conséquents entre chaque opération qui m’étaient imposés, pas par le chirurgien mais par la disponibilité du bloc. Je me suis heurtée à l’organisation de l’hôpital qui me contraignait dans un rythme qui ne me convenait pas.

J’ai décidé d’aller vers un chirurgien dans le privé pour mieux maitriser la situation. J’avais besoin de plus d’écoute, de tenter de comprendre. Je n’ai pas revu le chirurgien de l’hôpital.

Aujourd’hui, mes relations sont bonnes, je n’ai plus de suivi en cancérologie, juste un suivi gynécologique assez classique. A noter que durant les quatre années qui ont suivi le DIEP je ne suis pas allée faire de mammographie, pour ne pas savoir ce qui pouvait se passer pour l’autre sein. J’ai repris ces contrôles annuels depuis deux ans.

• Comment vous étiez-vous informée ? Auprès de qui vous étiez-vous tournée ?

Je me suis informée en allant voir plusieurs chirurgiens pour identifier les techniques de reconstruction immédiate (je n’ai en effet pas connu le temps du buste plat). On m’a proposé deux techniques : le DIEP et le « grand dorsal ». J’ai choisi d’aller vers le chirurgien qui pratique un grand nombre de DIEP par mois, dans un hôpital public, et la possibilité de pouvoir faire pratiquer la mastectomie et la reconstruction par DIEP dans un même temps (environ 6 heures d’opération et deux chirurgiens mobilisés).

Des échanges avec une association de patientes sur le DIEP m’ont aussi aidé à comprendre les avantages et les inconvénients de cette technique.

Les cicatrices ont été très difficiles à atténuer, ne pouvant pas m’opérer encore, le chirurgien du privé a fini par m’orienter vers une dermatologue qui pratique le laser CO2 fractionné. Il avait évoqué deux options pour améliorer l’esthétique : tatouage ou laser. A noter que les séances de laser peuvent être remboursées par la sécu et la complémentaire (elles entrent dans la prise en charge de l’ALD 30) !

• Un message à faire passer aux femmes qui se posent des questions ?

De se renseigner, aller voir différents professionnels si elles en ont le temps, permet de cheminer et d’affiner ses questions, de mieux comprendre les réponses car tous les professionnels n’expliquent pas de la même façon. Que si au fil du temps elles ne se sentent pas assez écoutées, elles peuvent changer de professionnels (en allant dans le privé) en cours de traitement.

Il faut prendre en compte le fait que dans ce parcours de reconstruction, les professionnels de santé sont hyper spécialisés et tendent à répondre à la question en fonction de leur spécialité ; ils ne connaissent pas forcément les autres spécialistes. Comme les dermatologues qui relancent la cicatrisation grâce au laser. Quand c’est important pour soi, il est légitime de vouloir améliorer l’esthétique de sa poitrine.

S’il existe une association de patientes qu’elles n’hésitent pas à les contacter. Le vécu des femmes qui sont passées par les mêmes questions est enrichissant.

Autres ressources

Vous pouvez aussi regarder Guérir le regard : se reconstruire après une mastectomie. Un documentaire de l'Institut Curie réalisé par Caroline Swysen.