Parcours de soins palliatifs pédiatriques

Soins palliatifs pédiatriques : structurer le parcours de l’enfant et de sa famille

À la demande de la Société française de soins palliatifs pédiatriques, la Haute Autorité de santé publie un guide parcours consacré aux soins palliatifs pédiatriques. Destiné aux professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, il propose des repères partagés pour soigner et accompagner les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie menaçant ou limitant leur espérance de vie. Ce guide parcours permet également d’accompagner leurs familles, de la période périnatale jusqu’au passage en secteur adulte.

Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à la fin de vie. Ils doivent être engagés précocement, dès le diagnostic ou la reconnaissance d’une affection grave, en articulation avec les traitements curatifs en cours. Ils visent le confort et la qualité de vie de l’enfant, tout en soutenant ses parents, sa fratrie et ses proches, y compris après le décès.

Que propose la HAS ?

Le guide décrit les étapes clés d’un parcours continu, mais non strictement linéaire comprenant : le repérage précoce et l’annonce, la vie avec la maladie, l’aggravation de la maladie, les soins de fin de vie, les soins après le décès et le soutien au deuil. Il insiste sur l’élaboration d’un projet de soins individualisé, révisable et coordonné.

Il précise l’organisation graduée de la filière depuis la démarche palliative assurée par tous les professionnels, les soins palliatifs généraux jusqu’aux soins palliatifs spécialisés. Les équipes régionales et mobiles de soins palliatifs pédiatriques ont un rôle d’expertise, d’appui et de coordination non seulement avec les équipes de proximité, mais aussi l’hospitalisation à domicile, les structures médico-sociales et l’éducation nationale.

Le guide met en avant plusieurs leviers pour améliorer la qualité et l’équité du parcours :

faciliter le repérage précoce des besoins ;
renforcer la coordination par un professionnel référent et des outils numériques partagés ;
associer l’enfant, l’adolescent et sa famille aux décisions qui les concernent, dans le respect du rôle des parents ;
soutenir les professionnels impliqués.

Des outils pour soutenir la mise en œuvre du parcours

Le guide est accompagné d’un argumentaire scientifique, d’une synthèse, d’un document sur les points critiques du parcours et de fiches dédiées :

1. aux indicateurs d’implémentation,
2. à la transition de l’adolescence vers l’âge adulte,
3. à l’accompagnement médico-social,
4. aux aides sociales pour les parents d’enfants en situation palliative pédiatrique.

Il comprend également des vignettes cliniques comprenant  des algorithmes décisionnels, qui illustrent, à partir de situations concrètes, la diversité des parcours et l’application des repères du guide.

La HAS appelle les acteurs territoriaux à s’en saisir afin de favoriser un accès plus précoce et plus équitable à une prise en charge palliative de qualité.