Contexte

La Direction générale de la santé a saisi la HAS afin d'élaborer un modèle de plan personnalisé d'accompagnement (PPA), document de suivi des personnes avec maladies graves inspiré de la planification anticipée ou préalable de soins (advance care planning).

Ce projet s'inscrit dans le cadre de la stratégie décennale nationale (2024-2034) pour les soins d'accompagnement et les soins palliatifs. L'article 14 de la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d'accompagnement prévoit la mise en place d'un dispositif de soutien à la personne dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave, s'articulant autour de temps d'échanges sur l'anticipation, la coordination et le suivi de sa prise en charge globale.

Le plan personnalisé d'accompagnement permettra aux patients d'exprimer leurs préférences en termes de parcours de soins et de vie, et aux professionnels d'élaborer une prise en charge globale adaptée à leur situation. Il s'inscrit en complémentarité du plan personnalisé de coordination en santé élaboré par la HAS en 2019.

La planification préalable des soins est définie par l'European Association for Palliative Care comme un processus permettant aux personnes ayant la capacité décisionnelle d'identifier leurs valeurs, de réfléchir aux significations et conséquences des scénarios de maladie grave, de définir des objectifs et préférences pour les traitements et soins médicaux futurs, et d'en discuter avec la famille et les professionnels de santé. En France, son déploiement demeure limité.

Objectifs

À travers ce projet, la HAS a pour objectifs :

  • d’élaborer respectivement, chez l’adulte et chez l’enfant capable de discernement, un modèle de document « plan personnalisé d'accompagnement » clair, concis, facilement compréhensible par tous les intervenants et évolutif, permettant de consigner les préférences d'une personne concernant ses soins de santé futurs et ce qui est important pour elle, au cas où elle ne serait plus en mesure de s'exprimer ou de prendre des décisions par elle-même ;
  • de formaliser les objectifs de vie et, si pertinent, les objectifs de soins concordants avec les souhaits exprimés, ainsi que les interventions des professionnels à prévoir pour répondre à ces objectifs ;
  • d’élaborer un mode d'emploi s'appuyant sur la recherche bibliographique et l'expertise d'un groupe de travail pluridisciplinaire.

Les bénéfices attendus incluent le respect des préférences et de l'autonomie de la personne en soutenant sa participation à la décision partagée, la réduction du fardeau décisionnel pour les proches, l'amélioration de la qualité des soins et de la communication, ainsi qu'une diminution des hospitalisations évitables, des traitements agressifs inefficaces ou non souhaités, tout en favorisant le recours aux soins palliatifs et soins de support au moment approprié.

Cibles du projet

Les documents élaborés seront destinés au(x) :

  • Patients adultes, enfants capables de discernement, leurs proches.
  • Professionnels intervenant à domicile (libéraux, hospitalisation à domicile).
  • Professionnels spécialistes intervenant en médecine adulte.
  • Professionnels de santé intervenant en pédiatrie et dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes.
  • Professionnels de soins palliatifs pédiatriques et adultes.
  • Professionnels de santé et psychologues, professionnels du secteur médico-social et social.
  • Direction générale de la santé.

Des usagers, proches aidants, ou personnes de confiance participeront à l'élaboration du modèle de plan personnalisé d’accompagnement.