Soins palliatifs pédiatriques : prendre soin de chaque enfant et accompagner ses proches

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers jours de la vie. Ils peuvent être proposés tôt, dès le diagnostic d’une maladie ou d’un handicap menaçant ou limitant l’espérance de vie, en parallèle des traitements visant à les guérir ou à en ralentir l’évolution.
Ils associent la prise en charge (médicale, psychologique, sociale et éducative) de l’enfant au soutien apporté à sa famille. Cet accompagnement s’inscrit dans le temps long, parfois pendant plusieurs années, et se poursuit après le décès par le soutien au deuil. La grande diversité des maladies concernées, l’incertitude qui entoure leur évolution et les particularités propres à chaque situation et chaque famille rendent les parcours uniques et complexes. De nombreux acteurs, que ce soit en ville, à l’hôpital, au domicile ou dans des établissements sociaux et médico-sociaux, peuvent être impliqués. Avec le guide qu’elle publie aujourd’hui, la HAS propose un cadre commun et des repères à l’ensemble de ces professionnels pour placer l’enfant, ses parents et sa fratrie au centre des décisions. Le guide est accompagné d’autres documents, notamment une synthèse et des fiches thématiques : transition de l’adolescence vers l’âge adulte, accompagnement médico-social dans le parcours de soins palliatifs pédiatriques, aides sociales, vignettes cliniques comprenant des algorithmes décisionnels.

Une démarche palliative plus précoce, construite avec l’enfant et sa famille  

Engager une démarche palliative ne veut pas dire arrêter les traitements ni renoncer aux soins. Il s’agit de soulager les symptômes, de préserver la qualité de vie de l’enfant et de soutenir sa famille et ses proches.
La HAS recommande de repérer le plus tôt possible les besoins en soins palliatifs et de ne pas attendre la fin de vie pour proposer cette démarche à l’enfant et à ses parents. Une meilleure anticipation permet de construire progressivement une relation de confiance et un accompagnement personnalisé, mais aussi d’améliorer la prise en charge de la douleur et des symptômes. Enfin, elle permet d’aborder le plus tôt possible les dimensions psychologiques, sociales, éducatives et spirituelles de l’accompagnement.
L’enfant doit être associé aux décisions qui le concernent dès que possible, avec une information adaptée à son âge, sa maturité et ses capacités de compréhension. Les parents, partenaires essentiels du parcours, doivent impérativement être impliqués ; leur connaissance des besoins et des habitudes de vie de leur enfant est essentielle pour un accompagnement de qualité. Une attention particulière doit être apportée à toute la cellule familiale. Les éventuelles difficultés et les besoins (psychologiques, financiers, sociaux, pratiques etc.) de la famille et notamment de la fratrie doivent être régulièrement évalués et soutenus. L’objectif est aussi de permettre à l’enfant de continuer autant que possible à vivre sa vie d’enfant, en poursuivant sa scolarité (notamment au travers d’un projet d’accueil individualisé si nécessaire), ses loisirs et ses projets.
Par ailleurs, des solutions de répit, comme l’accueil temporaire ou l’aide humaine à domicile, ainsi que l’accès aux aides sociales, sont à rechercher pour prévenir l’épuisement des parents et aidants.

Six étapes clés pour un accompagnement adapté à l’enfant et à son entourage

Les six étapes clés identifiées dans le guide constituent des repères, et non une suite d’étapes à respecter impérativement. A chaque étape, les besoins de l’enfant et de sa famille et doivent être réévalués et la prise en charge ajustée si nécessaire.

La HAS précise qu’il est important que tous les intervenants se coordonnent autour d’un projet partagé et régulièrement actualisé. Elle recommande notamment de désigner un professionnel référent, interlocuteur privilégié de la famille, chargé de transmettre les informations utiles entre les différents professionnels.
Pour les situations les plus complexes, les équipes référentes peuvent s’appuyer notamment sur les équipes ressources régionales (ERRSPP) et les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques (EMSPP).